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”Cuando en los negocios me tomaban por retrasada mental, yo me repetía a mí misma que no era una retrasada: que tenía una afasia”, recuerda Sue Gilpin, que hoy, recuperada, preside la Asociación Internacional de Afasia. Ser confundidos con oligofrénicos o con dementes –y encerrados por ello– son algunos de los malentendidos con los que la sociedad ha evidenciado sus dificultades para comunicarse con la afasia, esa enfermedad que precisamente afecta la capacidad de la persona para comunicarse. Gilpin, quien llegó a la Argentina para participar en la Semana Internacional de Concientización sobre la Afasia, habló con Página/12 sobre el valor de los grupos de autoayuda en una enfermedad que pone a prueba la voluntad de quien la padece, y habló de la lucha personal que le permitió triunfar sobre el mal que, a los 42 años, la había dejado sin habla.
Sue Gilpin es de esas personas que eligen con cuidado las palabras. Como tantos otros, a veces vacila un poco pero, como pocos, dice lo que quiere. Ella estima que la unión de las personas que padecen afasia es imprescindible por necesidad política: “Nuestros grupos hacen lobby ante los gobiernos para que la afasia sea reconocida por la seguridad social y haya acceso a tratamientos”. Pero también por el efecto de los grupos de autoayuda: “Cuando uno sufre de afasia, empieza por perder toda autoestima y confianza, además de que tiene problemas económicos porque lo más común es que no pueda seguir trabajando. Los grupos permiten que las personas vuelvan a salir, a comer afuera, que reconstruyan su vida social”.
En mayo de 1987, Sue, que era maestra, estaba en Alemania con sus alumnos, en viaje de estudios, cuando tuvo un accidente cerebrovascular. “Perdí el conocimiento. A los pocos minutos lo recuperé, me levanté y fui de vuelta al ómnibus, yo no me daba cuenta de que estaba tan enferma. Sólo me di cuenta cuando, para embarcar hacia mi país, no pude hacerlo por mí misma, me tuvieron que llevar. Estuve seis semanas en un hospital. No podía hablar ni caminar ni leer ni mirar televisión. Pero –Sue lo destaca con emoción– tenía comprensión de todo lo que pasaba.”
Ya en ese momento, la reacción de Sue Gilpin fue inusual: “No estaba tan preocupada por no hablar porque yo sabía que iba a hacerlo de nuevo”. Necesitó mucho tiempo para autocumplir su profecía: “Me tomó varios años volver a hablar con algún sentido; a los cuatro años y medio era capaz de hablar con frases simples”. Todo ese tiempo, había recibido tratamiento de rehabilitación cuatro veces por semana.
En cuanto se recuperó, Sue se inscribió en una maestría en educación y se especializó en las personas con afasia. “Después de cinco años pude hablar, en Londres, sobre la educación de personas con afasia; había empezado mi nueva carrera de trabajo.”
¿Qué sentía Sue en aquellos primeros años? “Primero, rabia –contesta–. Después empecé a desear desesperadamente volver a mi vida anterior. Yo era muy buena maestra, podía hablar como cualquiera, me gustaban las conversaciones largas. Me tomó ocho años darme cuenta de que no podía volver a lo que había sido.” Entretanto, “recuerdo malas experiencias en comercios, cuando la persona que atendía me trataba como si fuera estúpida y yo salía diciéndome a mí misma: ‘No soy estúpida. Tengo una afasia, que es distinto’”.
Sue contaba con sus padres y sus hermanos, pero lo que destaca es que “no perdí ningún amigo: la gente que ha padecido un accidente cerebrovascular suele estar muy afectada y generalmente los amigos no pueden soportarlo”. ¿Cómo lo soportaron sus amigos? “Es que yo no me tomé a mí misma muy en serio y, al mismo tiempo, mantuve mi amor propio: no hice ninguna escena, ningún desastre. Conservé la calma. Y acepté cualquier ayuda que me pudieran dar.”
No todos los pacientes tienen la misma suerte o capacidad. La neurolingüista Silvia Rubio, presidenta de la Fundación Argentina deAfasiología, observa que “al principio, cuando la persona está en el hospital, todos los amigos están pero, a medida que el tiempo pasa se van yendo, y llega el momento en que, cuando lo ven por la calle, cruzan a la vereda de enfrente. Por eso procuramos trabajar con los amigos, compañeros de trabajo y familiares del paciente. Si esto se hace a tiempo, pueden entender que el amigo no se volvió estúpido sino que perdió la comunicación. Todos los pacientes con quienes hicimos este trabajo conservaron sus amigos”.
La Semana Internacional de Concientización sobre la Afasia incluirá la Primera Muestra Internacional Integradora de Personas Afásicas y Artistas Plásticos Argentinos, que se inaugura hoy a las 19 en el Centro Cultural Recoleta. Y el sábado, de 8.30 a 18, se efectuará la jornada “La afasia por sus protagonistas”.