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Cuando decimos que la enfermedad de Chagas es una enfermedad “silenciosa”, sólo constatamos un hecho objetivo: es una enfermedad que, en la mayoría de los casos, se presenta sin signos ni síntomas que hagan sospechar su presencia durante varios años. Los pacientes que la sufren a menudo no saben que están infectados, hasta que la afección cardíaca o digestiva se manifiesta ya en la fase crónica de la enfermedad.
Sin embargo, cuando decimos que el Chagas es una enfermedad “silenciada”, queremos directamente señalar que hay quienes la silencian. Este libro es un testimonio con el que pretendemos denunciar la falta de voluntad de quienes podrían y deberían tenerla para atajar un problema con el que viven y por el que mueren miles de personas en el continente americano.
La enfermedad de Chagas es silenciada y, por tanto, se ignora a los pacientes que la sufren cuando no se busca activamente a las personas infectadas y no se aplican programas de diagnóstico, tratamiento y gestión de la enfermedad una vez contraída. La producción farmacéutica de los dos únicos medicamentos que existen en el mercado para tratar esta enfermedad actualmente no está garantizada. No se exige el registro de estos fármacos ni aparecen incluidos en las listas de medicamentos esenciales de algunos países endémicos. Las autoridades responsables no destinan presupuestos a su compra o son tan limitados que apenas sirven para tratar a unos pocos. Tampoco se dedican esfuerzos para encontrar nuevos medios diagnósticos y estandarizar tratamientos para las personas infectadas. Ni siquiera en los organismos internacionales o los ministerios de Salud nacionales se habla de la realidad de unos pacientes que, por sus características socioeconómicas, tienen escasa capacidad de reivindicar sus derechos.
El primer paso para tratar a una persona enferma de Chagas es saber que lo está. Llama por tanto la atención la falta de cifras reales de personas infectadas. El curso silencioso de la enfermedad no puede ser una excusa –también la infección por VIH cursa de forma silenciosa hasta que aparecen las primeras infecciones oportunistas y, sin embargo, tenemos una idea bastante más aproximada de las cifras de infectados por VIH–. La voluntad de identificar a los pacientes juega un papel crucial en este tipo de infecciones latentes en su origen, pero es evidente que en la infección por Chagas el interés es escaso.
Para realizar el diagnóstico es necesario utilizar al menos dos pruebas basadas en técnicas diferentes y, en caso de discordancia entre ambos resultados, realizar un tercer test para poder confirmar la infección. La complejidad del proceso refleja la desidia existente respecto de esta enfermedad. Los métodos diagnósticos disponibles, a pesar de ser bastante eficaces para identificar a los infectados, son menos idóneos para el seguimiento de su tratamiento, ya que la serología sigue siendo positiva muchos meses después de haberse administrado la medicación, generando más costos y angustia a los pacientes. Es necesaria la investigación y desarrollo (I+D) de métodos de diagnóstico con especificidad y sensibilidad alta, adaptados a los contextos y a costos asequibles.
En cuanto al tratamiento, los dos únicos fármacos disponibles (nifurtimox y benzonidazol) no son precisamente óptimos: requieren un tratamiento prolongado y la frecuencia de efectos secundarios es elevada, contribuyendo a que la curación diste de llegar al 100 por ciento de los casos. Por otro lado, la única presentación farmacéutica es para pacientes adultos: no existen en el mercado presentaciones pediátricas específicas para tratar a los niños (grupo de población con mayor respuesta positiva al tratamiento); apenas se dedican esfuerzos a la I+D de nuevos medicamentos más eficaces y seguros; y las iniciativas puntuales que se realizan en la actualidad se basan más en compromisos personales que en un mandato claro de la necesidad y obligación de hacerlo.
Aun con sus limitaciones, éstos son los únicos fármacos que tenemos y, sin embargo, a menudo no constan en las Listas Nacionales de Medicamentos Esenciales (LNME), a pesar de ser una enfermedad endémica en los países de América latina y de estar incluidos en la Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En muchos países centroamericanos y andinos ni siquiera están registrados y se asignan escasos o nulos presupuestos para la compra.
Según la definición de la propia OMS, el hecho de estar incluidos en la LNME exige a las autoridades sanitarias del país que los medicamentos estén disponibles donde y cuando se necesiten, y en las cantidades y formas farmacéuticas adecuadas. Si no están en esta lista, la responsabilidad desaparece. Por otro lado, el hecho de estar registrados en el país implica un reconocimiento por parte de las autoridades competentes de la utilidad de los fármacos para la población y la activación del sistema de fármaco-vigilancia. La ausencia de este registro, además de limitar el mercado, supone un desentendimiento del medicamento y sus efectos por parte de las autoridades sanitarias.
Todo lo anterior repercute en la demanda de fármacos dirigida a los laboratorios farmacéuticos. Naturalmente, esta demanda es baja en la actualidad; es la excusa que con frecuencia alegan los laboratorios para no asegurar la producción y distribución de los dos fármacos existentes (también utilizada por los productores de genéricos para no involucrarse), y para no investigar nuevas moléculas.
Dentro de los organismos internacionales, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) es responsable de estimular el control de la transmisión así como, por su parte, el Programa Especial para la Investigación y Entrenamiento en Enfermedades Tropicales (TDR) lo es de estimular la investigación y desarrollo de nuevas moléculas y herramientas de control de la enfermedad. Sin embargo, no hay ningún organismo que directamente lidere el tratamiento de las personas ya infectadas de Chagas ni de las que se están infectando anualmente por otras vías no vectoriales que no están bajo control.
Las personas que padecen la enfermedad de Chagas están atrapadas en el círculo de la falta de interés y voluntad política: no búsqueda activa de los enfermos - no diagnóstico - no tratamiento - no demanda - no investigación.
Romper este círculo vicioso en torno de los pacientes infectados es responsabilidad de todos los que podemos hacer algo para revertir la actual situación: gobiernos latinoamericanos, laboratorios farmacéuticos, organismos internacionales y también la población civil, representada a su vez en la figura de las organizaciones no gubernamentales (ONG).
Como dice Eduardo Galeano, el Chagas es “una tragedia que no suena”. Es tarea de todos hacer que suene y dar voz a los que no pueden tenerla. Porque, aunque silenciosos, desconocidos e ignorados, existen.

* Presidenta de Médicos Sin Fronteras España. El libro Chagas, una tragedia silenciosa será presentado el domingo 1º de mayo a las 20 en la Feria Internacional del Libro de Buenos Aires, sala Julio Cortázar, pabellón Blanco.