“Esta ley no obliga a nadie. Ampara a los médicos, a los familiares y a los propios pacientes”, resumió anoche Selva Herbón, mientras seguía desde la barra de la Cámara de Diputados el debate de la ley de muerte digna. Su hija Camila tiene 2 años y está en estado vegetativo irreversible desde que nació, pero los médicos no quieren desconectarla por temor a un reclamo judicial. El desgarrador testimonio de Herbón y el de otros familiares de pacientes que han atravesado circunstancias similares contribuyeron a impulsar este año la discusión en el Congreso. Anoche, el proyecto obtuvo media sanción. Entre otros puntos, otorga a la familia el derecho a tomar la decisión sobre la abstención y retiro de medidas de soporte vital –como hidratación y alimentación– en pacientes con una enfermedad irreversible, incurable o en estado terminal, cuando “produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal, irreversible o incurable”, como en casos de estado vegetativo permanente. Los médicos que intervengan no podrán ser sometidos a acciones administrativas, civiles ni penales. La norma excluye la eutanasia y el suicidio asistido.

El proyecto reforma la Ley 26.529 de Derechos del Paciente, sancionada en 2009. Fundamentalmente apunta a “evitar el encarnizamiento médico”, explicó la diputada de Nuevo Encuentro Vilma Ibarra, presidenta de la Comisión de Legislación General. Ibarra se encargó de informar al cuerpo sobre los alcances de la iniciativa. También busca que no se judicialicen las decisiones de los pacientes –o de sus familiares– en relación con tratamientos extraordinarios cuando no sirven para curar, mejorar ni aliviar el dolor. El objetivo, indicó Ibarra, es permitir que la muerte se produzca naturalmente y no se prolongue artificialmente la agonía, en casos terminales, irreversibles o incurables. “Esto habla de la humanización de la medicina y de la autonomía de la voluntad de los pacientes”, destacó Ibarra. El proyecto recibió 140 votos a favor y sólo seis en contra. Hubo cuatro abstenciones. El tratamiento comenzó después de las 21, luego del extenso debate de la Ley de Identidad de Género (ver página 5). Para acelerar la discusión –dado que a la medianoche perdía estado parlamentario otro proyecto en la agenda de la última sesión, el de fertilización asistida, que finalmente no llegó a tratarse por falta de quórum (ver página 4)– se acordó acotar las intervenciones. El diputado kirchnerista Antonio Morante, presidente de la Comisión de Salud, celebró la votación como un “momento histórico”, señaló que la ley busca garantizar “el derecho a morir con dignidad que tienen todas las personas” y destacó la presencia en el recinto de Selva Herbón, mamá de Camila y de otros familiares de pacientes en estado vegetativo permanente, cuyos testimonios enriquecieron y promovieron el tratamiento legislativo.

La iniciativa, consensuada en las comisiones de Acción Social y Salud Pública, de Legislación General y de Derechos Humanos y Garantías, prevé que el paciente que “presente una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma fehaciente, tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital; cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación con las perspectivas de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado”. También podrá rechazar procedimientos de hidratación y alimentación “cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal, irreversible o incurable”. El paciente puede revocar su decisión tanto como su representante legal o el familiar habilitado a decidir. Estos aspectos estaban ya contemplados en la Ley de Derechos del Paciente, pero la diputada Ibarra aclaró que se reforzaban dado que se dan casos en que se aplican tratamientos que no sirven para aliviar el dolor ni mejorar la situación de enfermos terminales o con cuadros irreversibles, que se han judicializado para intentar frenar los procedimientos médicos excesivos. El proyecto establece, además, que las directivas anticipadas sobre salud, que puede disponer cualquier persona –como ya establece la Ley de Derechos del Paciente– deben formalizarse “por escrito ante escribano público o Juzgados de Primera Instancia, para lo cual se requerirá de la presencia de dos testigos”. Esa declaración o “testamento vital” podrá ser revocada en todo momento por quien la manifestó.

Selva Herbón –cuya hija de dos años se encuentra desde que nació en estado vegetativo y a quien los médicos no quieren desconectar por temor a ser denunciados– siguió el debate del proyecto en la barra junto con otros familiares que atravesaron circunstancias similares. Entre ellos, la abogada Dainah Maidante, quien conoció de cerca la experiencia del “encarnizamiento terapéutico” cuando su esposo quedó en estado vegetativo permanente y luego de tres años y medio de internación, los médicos le quisieron cortar los tendones y una pierna, a pesar de la oposición de ella y de los hijos. También estuvo Susana Bustamante, la mamá de Melina González, la adolescente de 19 años que se encontraba en estado terminal y a comienzos de este año reclamó a los médicos del Hospital Garrahan que la durmieran profundamente en sus últimos días para no sentir los dolores que la aquejaban y evitar el sufrimiento psíquico que la agobiaba por su cuadro. “Esta modificación a la ley era necesaria. Melina decía que al avance tecno-científico hay que ponerle un freno para evitar el encarnizamiento terapéutico. Ella quería que su caso trascendiera y poder ayudar a otros pacientes y lo logró”, recordó Bustamante. El punto más relevante del proyecto es el que admite a los familiares directos –según el orden de prelación establecido en la Ley de Trasplante– para que puedan tomar decisiones sobre la abstención y retiro del soporte vital, incluida la hidratación y la alimentación. En primer lugar, figura la pareja del paciente, con quien convivía –si mantenía una relación con una antigüedad no menor a los tres años–, y luego los hijos mayores de 18 años, cualquiera de los padres, los nietos mayores de edad, los abuelos, cualquier pariente consanguíneo hasta el cuarto grado inclusive, o por afinidad hasta segundo grado, y el tutor o representante legal.