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¿Cómo y cuándo develarle a un chico que él vive con VIH? Esta tarea de develación diagnóstica tiene al menos dos diversos modos de abordaje. Una de ellas toma en cuenta un factor al que otorgan de máxima relevancia y que suele ser la edad cronológica del paciente. Considera el final de la niñez, los 12 o 13 años, como un momento propicio. Cuando el paciente alcanza esa edad, el equipo de profesionales inicia el develamiento. En este proceder, la información tiene dirección unívoca: desde el saber del profesional se dirige hacia la ignorancia del púber. Y supone que el contenido y la dosis de información que requieren los pacientes en todos los casos es semejante. Quienes trabajamos el develamiento como proceso, en cambio, apuntamos a crear un vínculo de confianza con el paciente y su familia. Procuramos construir este vínculo desde el momento en que comienzan a atenderse en el hospital. Este abordaje implica a buena parte de los integrantes de la Sala, es un trabajo interdisciplinario. Nuestra función específica como psicólogos es crear y sostener en el tiempo un espacio de diálogo y juego en cuyo seno estos niños desplieguen su mundo interno: sus traumas, preguntas, angustias, deseos, y vivencias de un orden muy especial.

Adoptar este modo de trabajo no fue producto de una decisión abstracta. Por el contrario, pesó fuertemente el impacto de ciertas experiencias concretas. Recuerdo que, hace muchos años, Jesica, una paciente de 5 años con sida avanzado, en determinado momento dibujó un cuerpo humano dentro del cual una araña ocupaba todo el espacio “de la panza” Ella, luego de darme tiempo para mirarlo, dijo la siguiente frase: “Este sos vos. Esta es una araña dentro de mi panza”. El dibujo de la araña, colonizando, creciendo desmesuradamente en el interior del cuerpo, era un modo de procesar su estado orgánico actual, caracterizado por el aumento de la carga viral y la claudicación del sistema inmunológico. Entonces, ese gráfico nos interpela respecto del develamiento, pero de un modo específico: el dibujo ya contiene un cierto saber –en este caso: objeto extraño al cuerpo crece dentro de él sin control– respecto de lo que le está ocurriendo. Una vez que emergimos de la sorpresa que nos produjeron este material y otros con características parecidas, con el equipo de la sala encabezado por Roberto Hirsch comenzamos a esbozar nuestro estilo en el manejo de la información con los pacientes niños. Es una práctica que se encuadra dentro de la modalidad de proceso. He aquí algunos de los principios que nos orientan.

Nuestro abordaje no tiene una dirección unívoca: el niño afectado por el VIH es un sujeto activo que produce sus propias preguntas, sus propias teorías de lo que le ocurre. El profesional tiene que desarrollar una aptitud para escuchar esas preguntas y sólo después darse una estrategia respecto de ellas (a veces requiere que le aportemos información objetiva; a veces, nos requiere como testigos.

Procuramos facilitar, en nuestros pacientes, la disposición a una actitud interrogativa. Los estimulamos a que se preguntan y nos pregunten. Por ejemplo, cuando un chico nos muestra la marca que le dejó la aguja con la que le extrajeron sangre, le preguntamos: ¿alguien te dijo alguna vez para qué te sacan sangre?, ¿sabés qué hacen con tu sangre después de que se la llevan de la sala? Nos ubicamos como aliados del deseo de saber de cada chico. Intentamos potenciarlo. Sabemos que si el deseo de saber de un niño se encuentra con indiferencia, con mentiras o con respuestas estereotipadas de parte de los adultos, el paciente puede apagar su sed de conocer, acaso para siempre. Y puede decodificar que el tratamiento médico y sus procedimientos constituyen un mero ejercicio de violencia del cual su cuerpo es soporte. En ese caso puede creer que sólo le caben dos opciones: someterse, acatando sin entender medidas y procedimientos que le imponen, o desplegar actos de rebeldía, frecuentemente secretos (por ejemplo, simular adherencia al tratamiento y repudiarla arrojando la medicación por el inodoro).

Es muy importante el trabajo con los adultos significativos. Tendemos a explicarles la importancia que tiene la verdad en la subjetividad los chicos, en su disposición a la adherencia al tratamiento. Claro que se trata de una verdad dosificada en función de las necesidades singulares de cada chico. En todo caso, si vamos a aportar una nueva información a un niño que nos la solicita, consensuamos con sus familiares acerca de lo que pensamos decirle. Es muy importante que exista coherencia entre las distintas fuentes de consulta que un niño pueda tener.

Procuramos que el deseo de informar que viene de nuestro lado no adelante ni atrase respecto de la capacidad de entendimiento y receptividad de cada niño. Las decisiones respecto a mantenernos como testigos del saber adquirido por el niño, aportar una información requerida por él o esperar primero a que maduren las condiciones, se producen en la espontaneidad de cada vínculo con el paciente y su familia.

Finalmente, esta tarea se despliega en escenas: de juego, de diálogo. Nuestro objetivo es que cada una de ellas constituya una verdadera experiencia emocional. Que ponga en marcha o relance el esfuerzo de digerir psíquicamente los aspectos más arduos de esta patología, entre ellos: que el HIV aún no tiene cura.

El tránsito desde el desvalimiento extremo hacia la capacidad de preguntar representa un enorme logro subjetivo. Nuestros pacientes son, en su mayoría, niños y púberes que contrajeron el VIH por vía vertical durante la gestación o amamantamiento temprano, período de máximo desvalimiento, previo a la posibilidad de interponer alguna defensa –inmunológica o psíquica–. Nuestros pacientes no cuentan con recuerdos ni vivencias de la época en que aconteció la transmisión. Y el tiempo en que tuvo lugar la transmisión suele haber sido un tiempo familiar traumático. Nos preguntamos ¿cómo pensar en algo si carecés de los recuerdos sobre los que puedas apoyar tu pensar? Este es el mayor obstáculo para desarrollar el trabajo anímico, para producir preguntas propias. Nuestra tarea como psicólogos es captar la potencialidad de ciertos actos del paciente –dibujos, actividades motrices en el juego, ciertas frases– que puedan aludir o condensar algo de la historia del desvalimiento del niño en relación a la patología orgánica de base o a los traumas de su grupo familiar; algo imposible de nombrar con palabras. Veamos concretamente como el juego puede ser un facilitador para el inicio de un proceso:

Walter, un nene de tres años contagiado por vía vertical, había mamado del pecho materno durante sus dos primeros años de vida. Cuando lo conocimos tenía frecuentes momentos de desconexión y un ritmo de actividad en que oscilaba entre la ansiedad y la somnolencia. Entre sus “juegos”, uno me llamó la atención: tomaba una mamadera de juguete y la llevaba a la boca, una y otra vez, en silencio. Cuando le pregunté qué estaba tomando, me contestó clara y elocuentemente: “Cucarachas”. Al rato, el chico produjo una modificación: me ofreció la mamadera con cucarachas a mí. Me encontré diciéndole que yo no tomaba las cucarachas, las escupía. Mi respuesta pareció a su vez sorprenderlo. Luego, al verme dramatizar varias veces el acto de escupir, descubrió el placer de hacerlo él mismo. Esta actividad de escupir fue luego relevada por actividades de mayor complejidad psíquica, acordes a una creciente vitalidad anímica, como la de dibujar bichos y contar historias acerca de ellos. Tiempo después pudimos hablar de la importancia de tomar la medicación diaria para ayudar a las defensas del cuerpo con unos bichos que están adentro tuyo, que no podés escupir.

Violeta tiene 5 años, hace muy pocos días comenzó a tomar la medicación antirretroviral pero la vomita con frecuencia y duerme mal. Le preguntamos qué le ocurre a la noche. Dice que un bicho le agarró la “pata”. Le propongo que lo dibuje, lo hace. Luego le pido que dibuje su “pata”: toma el marcador y la agrega. Después dibuja la sábana, con la que cubre la pata y el bicho. Un instante después se le ocurre “cortar al bicho con una tijera”. Tijera en mano, efectúa el corte. A mis preguntas responde que el bicho, que era malo, quería jugar con su pata. Luego se le ocurre guardar al bicho dentro de una caja.

Estas escenas fueron significativas en nuestra relación con Walter y Violeta. Para el primero, descubrir su capacidad de decisión psíquica (escupo/trago) contribuyó a fortalecer su deseo de autoafirmación: la capacidad de distinguir estados como el de estar despierto, o vivo, a diferencia de estar desconectado o dormido. La decisión subjetiva de admitir/aceptar/tragar la medicación se constituyó en una de las acciones inherentes al estar despierto, vivo. Algo diferente de estar desconectado y, en ese estado, tomar decisiones tales como tragar cucarachas. Con Violeta fue importante apuntar a lo difícil que resulta dormir si se considera que, si te dormís, vas a quedar indefensa contra los bichos. Fuimos trabajando en que la medicación hace algo parecido a lo que ella espera de las tijeras: corta el crecimiento de los bichos, le cuida la salud a las personas para que puedan dormir tranquilas sin tener pesadillas.

Estas escenas y los actos que ocurren en ellas –escupir, dibujar, relatar, cortar, guardar, contar– son testimonio del despliegue subjetivo de estos chicos. Este aprendizaje en el contexto de experiencias emocionales va creando los apoyos para que nuestros pacientes construyan una significación personal de aquello a lo que los profesionales denominamos adherencia. Sólo luego de una serie de procesos psíquicos, entre los que importa mucho que el chico capte que el VIH no tiene una cura definitiva –no hay una fecha en la que se pueda dejar de tomar medicación–, cobra un nuevo valor interrogarse por el nombre de la patología y por todo lo que implica convivir con ella. Algunos de nuestros pacientes despliegan más firmemente estos procesos psíquicos, otros los inician y se detienen en algún punto, y un grupo de nuestros chicos, nunca lo inicia, quedando en una postura meramente pasiva. Las diferencias entre ellos probablemente dependan del mundo familiar y de los recursos anímicos, la disposición a la resiliencia, con que cuenten en cada caso. En todo caso, con nuestro abordaje de proceso pretendemos respetar y no avasallar esas diferencias.

* Psicólogo. Sala de Pediatría del Hospital Muñiz.