“La mayoría de las personas con lupus pierden cinco, hasta diez años hasta recibir un diagnóstico correcto.” Quien así lo revela es la presidenta de la Asociación Lupus Argentina (ALUA), ella misma paciente de esta enfermedad que, si no se controla, llega a afectar seriamente órganos como los riñones y el cerebro mismo. Para reducir esa pérdida de tiempo, ALUA lanzó una campaña callejera para mitigar el desconocimiento del público (e, incluso, de muchos médicos) sobre el lupus, que ataca a personas de toda edad pero, sobre todo, a mujeres en edad fértil. Pertenece al grupo de las enfermedades autoinmunes, en las que el sistema defensivo del organismo, esos pequeños soldados que combaten las infecciones, se rebelan “como si fueran carapintadas”, según graficó una médica especialista. Hay medicamentos para paliar el lupus, pero no para curarlo, si bien un hallazgo argentino en ciencia básica (ver nota aparte) abre interesantes expectativas.

“Desde este año, por primera vez en la Argentina, la palabra ‘lupus’ está en la calle”, destacó Teresa Cattoni de Mina, presidenta de ALUA, al referirse a la campaña de afiches que hacen presente esta enfermedad “poco conocida, pese a ser más frecuente que otras autoinmunes como la esclerosis múltiple”. El lupus ataca “al doble de mujeres que de hombres –precisó Cattoni–: la mayoría son mujeres de entre 15 y 45 años; entre esas edades, hay nueve mujeres por cada hombre afectado; por debajo de los 15 y por encima de los 45, la proporción entre hombres y mujeres se equipara. Se supone que esto obedece a causas de tipo hormonal”.

El problema es que el lupus “no es fácil de diagnosticar: la mayoría de las personas que llegan a nuestra asociación han tardado cinco y hasta diez años en llegar a un diagnóstico cierto; mientras tanto, las trataban erróneamente como si tuvieran otras enfermedades como artritis reumatoidea o fibromialgia; por algo al lupus suelen llamarlo ‘la enfermedad de las mil caras’: no hay dos casos iguales”, contó Cattoni.

El diagnóstico precoz es muy importante. Alicia Eimon –jefa de reumatología del Hospital Penna y miembro del comité asesor de ALUA– observó que “de otro modo, la persona puede, sin saber cómo ni por qué, llegar a una insuficiencia renal”. Pero los síntomas iniciales “hacen difícil el diagnóstico: fiebre o febrícula durante mucho tiempo; dolores articulares, baja de peso; podría ser un cuadro viral. Si esto se prolonga mucho tiempo, el médico clínico debiera pedir un análisis de rutina y, si los resultados hacen sospechar, recién entonces hacer los estudios inmunológicos que dan un diagnóstico preciso”.

“En las enfermedades autoinmunes, el sistema inmunitario se rebela contra el propio organismo; como si fueran soldados carapintadas que, en vez de ocuparse de defender a su país, lo atacan –graficó Eimon–. Una enfermedad autoinmune puede atacar la piel, como la psoriasis, o las articulaciones, como la artritis reumatoidea, pero el lupus puede atacar distintos órganos y sistemas: la piel, las articulaciones, células de la sangre y órganos nobles como el riñón y hasta el cerebro. Por eso el diagnóstico es tan difícil: tiene que haber un buen médico de cabecera que advierta cómo síntomas muy distintos corresponden, en realidad, a una única enfermedad.”

La expectativa de las personas con lupus es que “la atención de esta enfermedad tome más impulso: hasta ahora, no está incluida en la lista oficial de enfermedades crónicas, lo cual hace que los pacientes no tengan acceso a la medicación gratuita, salvo con un certificado de discapacidad que no se otorga en todos los casos”, deploró Cattoni, y observó que “con adecuado tratamiento, uno puede llevar, la mayor parte del tiempo, una vida normal”.