En 1909 el médico brasileño Carlos Chagas descubrió que la vinchuca se ocultaba en las paredes agrietadas de las casas y en los techos de paja y se alimentaba de sangre durante la noche. Casi cien años después, como un Drácula de la pobreza, la vinchuca sigue alimentándose de la sangre de los que tienen huecos, de los desblindados de toda seguridad. El parásito Trypanosoma cruzi sigue allí colándose en los intestinos de los ahora llamados chagásicos por esos agujeros del progreso en donde la alta complejidad de la medicina moderna es inútil, en los ranchos en donde el barro hace fisuras y las grietas dejan pasar la desventura.

Los agujeros en los ranchos son los agujeros del sistema de salud. Se estima que en la Argentina hay 2 millones y medio de personas con Chagas, de ellos el 27 por ciento padece miocardiopatía chagásica. Latidos de un país que, a veces, no se escucha. “Yo no superé convivir con la enfermedad, quizás otra gente sí”, confiesa Nélida, que se enteró hace 25 años, cuando nació Cintya, su segunda hija, de que tenía Chagas. “Me joroba que no se tome este problema en serio. ¿Por qué no se le da bolilla al Chagas y a otras enfermedades nuevas sí? ¿Por qué no se fumiga la vinchuca y se le enseña a la gente cómo tiene que cuidarse?”, se pregunta.

Nélida hoy trabaja como encargada de un edificio en la ciudad de Buenos Aires, que algunos llaman la jungla de cemento, en una frase que es algo más que una metáfora porque el cemento es un escudo epidemiológico que, en Santiago del Estero –donde vivió Nélida hasta los 11 años– es un lujo del que no goza el 65 por ciento de la población.

En Formosa también 7 de cada 10 habitantes viven en hogares “con privación material”, según la denominación técnica del Censo Nacional de Población, Viviendas y Hogares que hoy utiliza el Ministerio de Salud para medir el riesgo de Chagas. Formosa, Chaco, Santiago del Estero, Misiones, Jujuy, Salta y Corrientes son las siete provincias de mayor riesgo (se calcula que en estas zonas entre el 5 por ciento y el 26 por ciento de la población puede ser infectado por la vinchuca) por falta de una vacuna que no se compra en las farmacias: ladrillos.

“En la Argentina hemos bajado un poco los brazos en el control de la vinchuca”, remarca la viceministra de Salud, Graciela Rosso. “Estamos tratando a una cantidad de población que está muy por debajo de la que deberíamos estar tratando –por lo menos 30 mil enfermos de Chagas menores de 15 años que son a quienes está comprobado que los medicamentos les hacen efecto– porque los centros asistenciales tienen que garantizar la detección. Por otro lado, los pacientes con cardiopatías derivadas del Chagas también deben recibir el tratamiento que corresponde. Por eso tenemos una nueva propuesta de Plan Nacional de Chagas que incluye el control a las embarazadas, la producción de medicamentos, la fumigación a las viviendas y ya tenemos el OK de Infraestructura para un Plan de Viviendas específicas a construir en las zonas de más alto riesgo de Chagas”, anuncia Rosso.

Embarazadas: un control impostergable

En la Argentina se estima que el 6,1 por ciento de las embarazadas tiene Chagas. Pero, en un país de grandes desigualdades, en Neuquén sólo en el 1,2 por ciento de los exámenes prenatales aparece el Trypanosoma cruzi y, en cambio, en el Chaco se calcula que el 20 por ciento de las futuras mamás están infectadas, en La Rioja el 14 por ciento, en Formosa y en Santiago del Estero el 10 por ciento y en Salta el 9 por ciento, según datos del Programa Nacional de Chagas, de abril del 2005.

Pero los exámenes de Chagas a todas las embarazadas argentinas son todavía una deuda pendiente. Al punto que el Ministerio de Salud en el Plan de fortalecimiento del control de transmisión y la vigilancia integrada de Chagas en la República Argentina reconoce: “No se ha logrado optimizar la captación de la embarazada infectada y sólo un 15 por ciento de los 1500 recién nacidos, por año, potencialmente infectados y pasibles de tratamiento son detectados”. Rosso asume: “Tenemos que asegurarnos el control en embarazadas porque los recién nacidos se curan. Pero estamos poniendo hincapié en que esto se cumpla”.

“Se controla muy parcialmente a las embarazadas en todo el país”, critica el infectólogo infantil Héctor Freilij, a cargo del Servicio de Parasitología y Chagas del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez (que atiende a 500 chicos con Chagas) y asesor de la OMS. “Como excepción, desde diciembre de 2002, se controla a las mujeres que concurren a tener sus partos en las maternidades de la ciudad de Buenos Aires y esto costó mucho, mucho, mucho tiempo poder implementarlo –recalca–. En el resto del país todo depende del interés del grupo médico o del funcionario de turno. Un ejemplo: en la maternidad de la ciudad de La Banda, en Santiago del Estero, se estudia sólo al 35 por ciento de los hijos que nacen de una madre infectada.”

La ausencia de controles no es una falla de diagnóstico sino una cruzada de brazos ante la posibilidad de curar el Chagas en un país donde, según un estudio oficial realizado en 13 provincias, la prevalecencia de infectados entre menores de 5 años es de 4,25 por ciento.

“Se debe estudiar a la embarazada fundamentalmente para detectar la infección en sus niños porque la enfermedad de Chagas en la edad pediátrica se cura y mayor es la eficacia cuanto menor es la edad en que se comienza el tratamiento. Por eso, deben estudiarse todos los niños que tengan factores de riesgo de adquirir el parásito”, enfatiza Freilij.

Pero la otra cara del blanqueamiento del Chagas es el peso de la mirada social sobre las “chagásicas”. “En San Rafael, Mendoza, como a las mujeres se le hace los controles obstétricos y la mayoría son mamás, ellas son las que más sufren la discriminación, especialmente si trabajan en fábricas o como empleadas, porque cuando se enteran de que tienen Chagas las echan del trabajo”, revela Rosa Espinosa, paciente de Chagas y empecinada en que esa palabra se convierta en una enfermedad atendible, pero no en un fantasma.

Sobre este punto, Elvira Rissech, socióloga del Instituto Nacional de Parasitología Dr. Mario Fatala Chaben, del Conicet, puntualiza: “En mi contacto con la población del Area Metropolitana de la ciudad de Buenos Aires puedo decir que hombres y mujeres difieren en la manera de vivir el Chagas. Los hombres están muy preocupados por la discriminación laboral que efectivamente tiene lugar y las mujeres están principalmente preocupadas por la transmisión vertical (a sus hijos). En muchos casos también sufren la discriminación laboral, pero, en general, trabajan en tareas donde no hay examen prelaboral. Aunque en algunos pocos casos, cuando las empleadas domésticas les dijeron a sus empleadoras que tenían Chagas, sí fueron despedidas. Esto demuestra cómo la discriminación laboral se basa en la estigmatización social”.

Remedios: Muchos pacientes y poco mercado

El Chagas no es una enfermedad sin cura, es una enfermedad sin interés en ser curada. “La OMS considera al Chagas una enfermedad olvidada por la falta de recursos puestos en combatirla y el olvido de la industria farmacéutica –resalta Nilda Graciela Prado, responsable de la Red de Chagas del Hospital Argerich y cardióloga del Instituto Mario Fatala Chaben–. Cada día surgen más y mejores drogas para el tratamiento de la hipertensión o para los disturbios del colesterol porque son más rentables, ya que tienen mucho mercado. Sin embargo, a pesar de que el Chagas afectaa aproximadamente 18 millones de personas en Latinoamérica, como pocos podrían costearse un tratamiento y la investigación es muy cara no surgen nuevos medicamentos contra esta enfermedad.”

Claudia Ermeninto, especialista en Medicina Tropical e integrante de Médicos Sin Fronteras, puntualiza: “Los dos únicos fármacos disponibles (nifurtimox y benzidazol) no son precisamente óptimos: requieren un tratamiento prolongado y la frecuencia de efectos secundarios es elevada. Por otro lado, la única presentación farmacéutica es para pacientes adultos. No existen en el mercado presentaciones pediátricas de ambos medicamentos, a pesar de que los niños son el grupo de población con mayor respuesta positiva al tratamiento. El problema es que el Chagas está ausente de los programas de investigación y desarrollo de las grandes empresas farmacéuticas”.

A este panorama se sumó que una de las dos empresas farmacéuticas retiró uno de sus dos productos del mercado. Por eso, el 22 de agosto pasado, el Ministerio de Salud firmó con Brasil un compromiso para fabricar, conjuntamente, medicamentos para el tratamiento del Chagas. “Necesitamos que el laboratorio que dejó de producir un medicamento contra el Chagas transfiera la tecnología. Todavía no tenemos fechas concretas para empezar la producción, pero Brasil ya está analizando qué laboratorio lo realizaría y nosotros estamos viendo si se hace una parte de esta producción en la Argentina –explica Rosso–. Como vamos a aumentar la cobertura de gente a medicar tenemos que garantizar contar con el medicamento.”

“Las personas que padecen la enfermedad de Chagas están atrapadas en el círculo de la falta de interés y voluntad política: no búsqueda activa de los enfermos- no diagnóstico - no tratamiento - no demanda - no investigación. Romper este círculo vicioso en torno de los pacientes infectados es responsabilidad de todos los que podemos hacer algo para revertir la actual situación: gobiernos latinoamericanos, laboratorios farmacéuticos, organismos internacionales y también la población civil”, propone Ermeninto.

Chagas for export

En el 1900 esta infección estaba sólo en América. La globalización da para todo. También para expandir el Chagas. En octubre se va a estrenar, en el Malba, el documental Chagas, un mal escondido, del director Ricardo Preve, un salteño que después de vivir 25 años en Estados Unidos volvió a su casa de la infancia en Metán y se topó con que Osvaldo Toscano, el amigo con el que se aventuraban juntos a caballo por el monte, tenía Chagas. “Me puse a ver cómo ayudarlo y ahí me enteré del mal y de todos los problemas de la gente enferma”, relata Preve. A partir de esa historia personal empezó una historia filmada donde se hilvana la enfermedad acá y en Estados Unidos, en la piel de los inmigrantes latinos. “¿Qué es el Chagas?”, le pregunta el director a un norteamericano en la calle. “Un programa de televisión”, es la respuesta.

El corazón o el trabajo

Orfelia Soplan

Si Orfelia Soplan lee su nombre en esta línea no es porque tener un nombre y poder leerlo sea un derecho que cae de maduro sino porque los laberintos del trabajo precoz la llevaron, a los 19 años, a aprender a leer y escribir, al menos, su nombre. “A mí me enseñó a leer una patrona en Salta, gracias a ella sé firmar y leer algo. Pero mis cinco hermanos no saben lo que es una letra ni un número. Todos empezamos a trabajar en la cosecha del algodón y de la papa, en realidad, no hubo cosa que nosotros no hiciéramos, por eso no supimos lo que es ir a una escuela”, descuenta Orfelia sobre su infancia en Taco Pozo, el último pueblito de Chaco, entre Salta y Santiago.

Ahora tiene 45 años y vive en Lomas de Zamora con sus cinco hijos y sus cuatro nietos y sus nueras a las que quiere como hijas. El sábado 27 de agosto fue al Teatro Verdi, de La Boca, a participar de la charla “La enfermedad del Chagas, ¿enfermedad silenciosa o silenciada?”. Ahí vio la película Casas de fuego –sobre la vida de Salvador Mazza, el médico que estudió el Chagas– y se vio. Y, encima, no se vio sola. “Estaba tan contenta porque fui con todos mis hijos y mis nietos que el domingo me emocioné hablando con ellos y me desmayé.” El martes 30 de agosto, a las 4 de la mañana, ya estaba bajo el techito del Hospital Argerich para entrar al consultorio del Dr. Edgardo Schapachnik. “Yo le digo que me diga todo de frente. Y él me dice que cualquiera se puede morir antes que yo, pero me controla del corazón. Por eso, hace seis años, cuando me enteré que tenía Chagas tuve que dejar de trabajar por el dolor de pecho. Antes podía hacer todo lo que se hace en una casa, pero ahora no puedo ni subir una escalera porque tengo palpitaciones y me agito.”

Cuando fumigar es un sueño

Mirta Romero

“No tiene ninguna solución”, esa es la frase que, cuenta Mirta, es la que más la desarma cuando sale de visitar médicos. A ella que tiene 59 años, tres hijos y es hija de Alejandro, un inmigrante italiano que huyó de la guerra y armó un ranchito en Sampacho, Córdoba, del que ella también se fue. Cuando Mirta vino a Buenos Aires no recordaba demasiado su infancia, pero ahora sí, porque su infancia es el hilo de su historia en el que su enfermedad se hace presente.

Hace seis meses un examen para ingresar a una obra social le descubrió el Chagas y se lo descubrió para ponerle una barrera, para no admitirla; no para tratarla, a ella, a la que su marido le gritó “pero vos no, vos no” cuando ella le dijo que tenía Chagas. Por eso, para estar segura, se hizo tres análisis hasta comprobar que sí, ella también, y ahora recorre hospitales y fundaciones para ver qué es el Chagas, qué es eso que ahora es también ella.

“A mí me dolía mucho el hígado pero el médico me decía que no tenía nada. Ahora me doy cuenta que nadie, ni los médicos ni los hospitales, están alertas de los signos del Chagas. Yo me fui a atender muchísimas veces por mis dolores pero me enteré de la enfermedad cuando, en una obra social a la que me quería afiliar, un chico administrativo me dijo ‘no quiero decirle esto, pero tiene Chagas’. Y a partir de ahí ni en esa ni en otras tres obras sociales me admitieron”, cuenta Mirta. Ella ahora vuelve a su infancia en recuerdos y quisiera volver a Córdoba también, pero no para recordar, sino para fumigar, esa tarea pendiente que exhalan los exámenes positivos de Chagas. “Y me quiero juntar con otra gente. ¿Por qué nadie habla del Chagas?”, pregunta Mirta, para empezar a preguntar.