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La narcolepsia es un trastorno de sueño (se conocen más de 120) cuya prevalencia en la población va del 0,2 al 2,6 por ciento: podría ser tan frecuente como el mal de Parkinson y la esclerosis múltiple, pero es mucho menos conocida. La persona narcoléptica se queda dormida: ¿en qué circunstancias? En cualquiera: en una cena familiar, mientras espera en un semáforo, en una reunión de trabajo, en un lugar bailable, teniendo relaciones sexuales. La narcolepsia está muy subdiagnosticada, por desconocimiento del personal de salud en general y de los profesionales de la salud mental en particular. El promedio para llegar a un diagnóstico acertado suele ser de 10 a 15 años después de la aparición de los primeros síntomas. Muchas personas narcolépticas son medicadas con psicofármacos, durante años, sin que los síntomas reviertan, porque se ha partido de un diagnóstico errado.

Es que, cuando una persona manifiesta sentirse apática, todo el tiempo tiene sueño, está irritable, no tiene ánimo para hacer las cosas, no tiene ganas de salir de la cama, está deprimida, quiere dormir todo el tiempo, es muy fácil suponer que padece una depresión. Cuando una persona tiene alucinaciones, que pueden ser visuales o auditivas, es fácil suponer que tiene un trastorno psiquiátrico. En todo caso, ante esos síntomas, la familia piensa en una consulta terapéutica. Lo ve el psicólogo que eventualmente lo deriva a un psiquiatra, que, ante los síntomas, lo primero que suele hacer es medicarlo con antidepresivos o antipsicóticos, que no son lo indicado. A veces son examinados por neurólogos, van de uno a otro especialista, se les cambia la medicación, deambulan hasta que en algún momento encuentran un profesional capaz de hacer el diagnóstico de narcolepsia, que en principio se orienta a partir de unas pocas preguntas.

Este trastorno de sueño suele precipitarse en la adolescencia y lo que lo caracteriza es la somnolencia diurna excesiva. La persona tiene ataques de sueño, irresistibles, varias veces a lo largo del día; de la única manera que se resuelven es durmiendo, aunque sean cinco minutos. El narcoléptico se queda dormido en cualquier situación que pueda resultarle monótona. Por ejemplo, un paciente que trabajaba como croupier en un casino llegaba a quedarse dormido luego de tirar la bola en la ruleta; en el trabajo lo suspendían, estaban convencidos de que eso le pasaba porque consumía drogas. Otra paciente, bioquímica, se quedaba dormida apoyada en el microscopio. Otros pueden dormirse cuando manejan su auto, en el lapso de estar detenidos ante un semáforo. Más grave es cuando el narcoléptico se duerme manejando en la ruta, en un tramo de conducción monótona. También puede dormirse parado en el subte, agarrado del pasamanos.

Y, en cuanto se duermen, sueñan. Porque la narcolepsia es un trastorno de la fase de sueño llamada REM, que es cuando se sueña. Normalmente, el REM aparece 90 a 120 minutos después de cuando la persona se durmió y puede acontecer tres o cuatro veces por noche. Pero el narcoléptico directamente se duerme en REM: por eso las alucinaciones. Es que, en la transición al sueño, hay intromisión de la actividad onírica. Empiezan a soñar cuando todavía están un poco despiertos. Hay una intromisión REM en la vigilia. Por eso, una pregunta clave para el diagnóstico es si sueña inmediatamente después de dormirse.

Otro síntoma, dramático, propio de la narcolepsia, es la parálisis del sueño: la persona, al despertar, no puede moverse, su cuerpo se encuentra totalmente paralizado, sólo puede mover los ojos y los músculos respiratorios. Esta parálisis se vincula directamente con esa intromisión REM. Cuando soñamos, la musculatura se desconecta: es un mecanismo que tiene el cerebro para que no actuemos lo que estamos soñando. Como el narcoléptico se despierta en REM, el cerebro no llega a hacer el switch para conectar la musculatura; despierta con la musculatura desconectada y por eso no se puede mover. Luego de unos segundos, el switch se efectúa y la musculatura se conecta.

Esa parálisis no tiene ninguna gravedad, es sólo un destiempo y se revierte a los pocos segundos, pero, por supuesto, resulta muy angustiante. La persona lucha por moverse y no puede; a su lado hay un familiar o está su pareja, la persona trata de hablarle pero no puede. Por eso es muy importante que estas personas cuenten con información y, sabiendo lo que les pasa, puedan tranquilizarse. Conviene que en esa situación muevan los ojos, lo cual los hará terminar de despertarse. Si hay una persona a su lado que lo llame por su nombre, podrán conectar antes la musculatura y volver a moverse. Esto puede suceder también, de modo aislado, en personas que no padezcan narcolepsia.

Un síntoma en relación con esa intromisión onírica son las alucinaciones (visuales, auditivas, olfatorias) en el momento de transición vigilia-sueño o sueño-vigilia, esto es mientras se están quedando dormidos o se están despertando. Pueden ver sombras en movimientos, figuras fantasmagóricas, personas paradas frente a ellos, o verse a sí mismos desde arriba, como si estuviesen despersonalizados. No son imágenes agradables, la persona no termina de entender si está despierta o dormida y, cuando todavía no se ha diagnosticado la narcolepsia y no sabe qué le pasa, suele sentir mucha angustia.

Otro síntoma, que suele presentarse en adolescentes, es la cataplejia: ante una emoción muy fuerte, se pierde el tono muscular. Se aflojan los músculos de la cara o de las piernas y la persona cae al piso, lentamente, sin perder la conciencia. Recuerdo un paciente adolescente –tuvo la suerte de que el diagnóstico de narcolepsia no se demorara mucho– a quien sus amigos, como sabían que si se reía mucho se le aflojaban los músculos, lo hacían reír a propósito, le hacían bromas hasta que él se caía. A otro joven se le aflojaban los músculos de la cara y, cuando reconocía que estaba por presentarse el síntoma, apoyaba el brazo sobre la mesa y se sostenía la cara.

Estos síntomas no necesariamente deben presentarse en su conjunto. Los más frecuentes son la somnolencia diurna excesiva, el soñar inmediatamente al dormirse (en cualquier momento del día) y las parálisis del sueño.

En la adolescencia, cuando suele declararse la narcolepsia, los síntomas pueden generar mucha vergüenza: no poder estar despierto en un encuentro con amigos; que lo señalen diciendo que no le interesa lo que están haciendo, que le resulta aburrido lo que dicen.

A las mujeres con narcolepsia no diagnosticada que llegan a ser mamás, su propio trastorno se suma a la de privación de sueño por la atención de su bebé. Les resulta muy difícil llevar adelante los primeros años, donde la demanda del niño es importante: deben luchar contra la somnolencia y pueden quedarse dormidas, por ejemplo, cuando dan la teta. Es cierto que el bebé no se va a caer, porque ella en cuanto sienta que se le va de los brazos va a despertarse. Pero estas mujeres suelen sentir que no están respondiendo, que no pueden cuidar a su bebé.

Muchas veces las personas con narcolepsia no diagnosticada, para sobreponerse al sueño, empiecen a beber mucho café o bebidas con cafeína. Pero ese exceso de cafeína produce una alteración en la estructura del sueño: afecta el sueño nocturno y además estimula la irritabilidad, sumada a la que la persona ya siente por tener sueño de modo constante. Así quedan atrapado en un círculo vicioso del que resulta difícil salir.

La edad de inicio de la narcolepsia es generalmente la adolescencia, aunque en algunos casos, los menos, se presenta en la adultez. Puede presentarse, aunque no necesariamente, en varios miembros de una misma familia.

La vida de estas personas, sin tratamiento, se hace sumamente difícil, tanto en su desempeño como en sus relaciones interpersonales. Resulta agotador que el entorno entienda que el sentir sueño constantemente es patológico y no “vagancia”, “falta de interés”, o porque “vaya uno a saber qué droga está consumiendo”. Los reclamos familiares se hacen insistentes ante la falta de interés, las variaciones de humor, la intolerancia, la apatía, el desgano, las ganas constantes de dormir.

“Ataques de sueño”

Con tres preguntas, el profesional generalmente puede lograr un diagnóstico inicial de narcolepsia: alcanza con indagar acerca de la somnolencia diurna, acerca de la parálisis del sueño y acerca del soñar enseguida después de dormirse. El diagnóstico definitivo se obtiene a través de dos estudios muy simples: la polisomnografía y el test de latencia múltiple del sueño. Pero cualquier profesional de la salud puede decidir si cabe la derivación a especialistas en sueño a partir de unas pocas preguntas precisas: “¿Siente ataques de sueño?”. “¿Sueña apenas se duerme, en cualquier momento del día?”. “¿Se ha sentido paralizado al despertarse, pudiendo mover únicamente los ojos?”. “¿Se le aflojan los músculos cuando ríe o llora mucho?”. “¿Ha tenido alucinaciones al momento de quedarse dormido?”

La narcolepsia es un trastorno de origen biológico y existe un medicamento que permite revertir muy rápidamente los síntomas. El paciente generalmente debe tomarlo de por vida; no hay cura para la narcolepsia pero, con medicación, la persona puede llevar una vida totalmente normal. En cuanto a la función del psicólogo, generalmente empieza por ayudar a que el paciente se rearme anímicamente. Son personas que tienen muchas dificultades para establecer relaciones: su estado de ánimo está alterado y la somnolencia misma hace que no tengan ganas de salir; están irritables, poco tolerantes y llegan a deprimirse. Cuando empiezan el tratamiento medicamentoso, el psicólogo los acompaña terapéuticamente; cuando ven cómo su calidad de vida empieza a cambiar, la recuperación suele ser rápida. A veces se hacen grupos donde los narcolépticos puedan compartir sus experiencias. Además a veces no basta sólo con la medicación, sino que se requiere llevar adelante medidas como hacer la siesta, por ejemplo dos siestas de diez minutos en determinados momentos del día.

* Psicóloga. Integrante de Somnos, Medicina del Sueño.