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“Si no hay vida digna debe haber muerte digna.” La definición fue de Sofía Caram, una de las oradoras en la audiencia de ayer en el Senado: ella es hermana de una joven que fue dejada morir dignamente por decisión de su familia y tras un diagnóstico de una enfermedad “irreversible, progresiva e incurable”. “Si hilamos finito, nadie tiene argumentos para rebatirlo porque las críticas son todas a la eutanasia y acá no se habla de eutanasia”, afirmó a Página/12 y aseguró: “Era hora de que se debatiera”.

“Están dadas las condiciones en Argentina hoy, con matrimonio igualitario, ley de identidad de género. Con todos los avances que hubo en materia social, es el momento. La sociedad ya está preparada para una ley de muerte digna, hace rato”, aseguró a este diario.

Laila nació el 15 de octubre de 1983. Hasta los 8 años tuvo una vida normal. Iba a la escuela, jugaba, caminaba. Tenía un retraso psicomotriz, pero era una nena alegre, mentalmente muy rápida. Sin embargo, en primer grado empezó a ir a un jardín especial porque le costaba escribir, caminar, dibujar y mantener el equilibrio. “A los 8 años –contó Sofía– entró en crisis con una parálisis facial y quedó con la mitad de la cara inmovilizada. Hasta último momento todos pensábamos que Laila iba a mejorar, pero empezó a desmejorar. A medida que pasaban los meses, dejó de caminar, de controlar esfínteres y de hablar.”

Laila empezó a morir de a poco. “Fueron cinco años durísimos. Cinco años de una nena que ya no era la nena que era. Y hubo un día en que tuvimos que llevarla a un hogar. Primero tuvo una sonda nasogástrica, luego un botón gástrico y después comenzó con problemas respiratorios”, contó.

“Un día –relató– nos llamaron los médicos porque Laila había tenido un paro cardiorrespiratorio. Y los médicos actuaron como es regla y la conectaron a un respirador, y había comenzado a respirar por sus propios medios. Pero ahí hubo un grupo de médicos que tuvieron el buen tino de sentar a mis padres y les dijeron: ‘Si Laila vuelve a entrar en crisis hay que conectarla a un respirador, pero la decisión es de ustedes, porque si se la vuelve a conectar con el avance de su enfermedad no se sabe cuánto tiempo puede quedar con un respirador’. Se decidió desconectarla del respirador y estuvo 24 horas sin el soporte, hasta que volvió a entrar en crisis. La decisión de mi mamá entonces fue que solamente le dieran cuidados para que ella no sufriera, para que aguantara hasta que llegara mi papá del trabajo para despedirse de ella.”

Y así fue. “Laila no siguió conectada a un respirador artificial como pasa con Camila, entre otros casos que no conocemos. Era una persona que sufría. No puede ser que haya personas que no puedan tener una vida digna y que tampoco puedan tener una muerte digna. No es amor sostener a una persona en las condiciones de Laila.”