Desde Londres

Son sordos y quieren que sus hijos también lo sean. Tomato y Paula Lichy ya tuvieron una hija que nació sorda, como ellos, pero ahora quieren tener un segundo hijo y, como ella ha cumplido los 40 años, es muy posible que elijan la fertilización in vitro. Y quieren aprovechar esa circunstancia para modificar genéticamente los embriones para asegurarse de que su segundo hijo también será incapaz de oír.

No viven su sordera como una discapacidad, sino como una cualidad que les permite formar parte de una comunidad distinta a la mayoría, con su propia lengua y cultura. “Lo celebramos cuando supimos de la sordera de Molly”, su primera hija, ha explicado Tomato Lichy al diario The Observer. “Ser sordo no significa una discapacidad o ser médicamente incompleto, significa formar parte de una minoría lingüística. Estamos orgullosos, no del aspecto médico de la sordera, sino del lenguaje que utilizamos en la comunidad en que vivimos”, añade.

Pero ni la ley ni todos los sordos están de su parte. El proyecto de ley sobre Fertilización Humana y Embriología, que será examinado por el Parlamento, obliga a descartar los genes de la sordera si hay genes que no la transmiten. “Eso equivale a lanzar un mensaje claro y directo de que el gobierno cree que la gente con sordera no merece nacer”, se queja Steve Emery, un experto en lenguaje por símbolos de la Universidad Heriot-Watt.

Jackie Ballard, directora del Real Instituto para la Gente Sorda, discrepa de la posición de los Lichy. “Nadie debería ser obligado a someterse a un examen genético si no quiere, pero si lo hacen deberían implantarse los embriones sin el gen de la sordera”, sostiene en declaraciones a la BBC. “La sordera es una discapacidad y hemos destinado mucho tiempo a mejorar las vidas de la gente que vive con ella. Pero desde luego no es un menosprecio a los sordos decir que es mejor traer al mundo a un niño que afronte las menores dificultades posibles cuando esa elección es posible.”

* De El País de Madrid. Especial para Página/12.