Mientras el debate sobre muerte digna se instala de forma progresiva en medios de comunicación y ámbitos parlamentarios, la complejidad –no menor– del asunto hace mella en uno de los mayores miedos del hombre: el sufrimiento durante el tramo final de la vida. Por eso tal vez, la integridad de los proyectos de ley presentados en los últimos meses sobre el retiro o la limitación de tratamientos a pacientes terminales apunta a asegurar el acceso a cuidados paliativos integrales –aquellos que apuntan justamente a disminuir el dolor a esos pacientes–, sin que un punto quite el otro. “Es urgente una ley reguladora porque si bien el Programa Médico Obligatorio de Emergencia del Ministerio de Salud vuelve obligatorio el servicio de cuidados paliativos tanto para el sector público como para el privado, ocurre que son muy pocos los centros públicos que tienen equipos de esa disciplina”, explicó la creadora del programa de Atención Domiciliaria y Cuidados Paliativos del Hospital de Clínicas de la UBA, Rosa Mertnoff.

Hoy es el Día Mundial del Cuidado Paliativo, entendido como “un modelo asistencial que atiende a la unidad paciente-familia”, en los casos donde una persona “padece una enfermedad crónica, invariante, progresiva y sin posibilidades de curación”, explicó la especialista a Página/12. Invitada la última semana a disertar sobre la iniciativa del legislador porteño Ramiro Tagliaferro, autor de un proyecto de ley de cuidados paliativos, apuntó que, en su génesis, el tratamiento estaba destinado a pacientes oncológicos terminales. Sin embargo, “la OMS lo recomienda hoy como la intervención indicada para pacientes de todo tipo y en estadíos mucho más tempranos de enfermedad”.

El cáncer es hoy “la segunda causa de muerte en el país y para la OMS en los países de bajo o mediano desarrollo, como el nuestro, la enfermedad está en crecimiento exponencial”. Eso implica que hay “cientos de miles de argentinos que no reciben los cuidados paliativos que necesitan”, señaló Mertnoff, quien también es jefa del Posgrado Virtual de Cuidados Paliativos de la UBA. La especialista enfatizó que esa situación “genera una dimensión de urgencia” en que se arribe a una legislación que contemple dos puntos: “creación de nuevos equipos de cuidados paliativos en hospitales y que se designe un presupuesto, para que realmente llegue al paciente”.

El proyecto de ley del senador nacional Samuel Cabanchik establece que “el paciente, en situación terminal o de agonía, tiene derecho a que se le proporcionen, en el domicilio que designe, los cuidados paliativos que precise, siempre que no esté contraindicado”. En el artículo 13, en tanto, consigna que podrá recibir la atención que prevenga y alivie el dolor, “incluida la sedación si el dolor es refractario al tratamiento específico”.

Hasta que la encontró la muerte, Melina González, de 19 años, reclamaba a los médicos del Hospital Garrahan que la durmieran profundamente para no sentir el intenso dolor que la aquejaba por su estado terminal. “Nadie debería sufrir este calvario”, le dictó a su mamá para que escribiera en una carta dirigida a sus amigos. La nota concluía así: “Pido una muerte digna”. “La vida es un derecho. No es una obligación vivir sufriendo”, dijo Melina ante una nueva negativa de los médicos a cumplir su voluntad. Fue el caso precursor del debate.

En los argumentos de su proyecto de ley, el diputado Miguel Bonasso afirma que el “Comité de Bioética del hospital pediátrico había argumentado que el cuadro de la adolescente no era terminal como para justificar dormirla hasta que perdiera la conciencia. Incluso, afirmaban que su pedido estaba contaminado por los fuertes dolores que sufría, que no la dejaban pensar con lucidez. Finalmente, tras varios rechazos, logró que la sedaran los últimos días de febrero y falleció los primeros días de marzo”.

Para Mónica Capalbo, integrante del Comité de Bioética de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva, “no se puede justificar desde ningún punto de vista que alguien tenga que morir con dolor porque de alguna manera hay que utilizar las herramientas disponibles de la medicina”. Los cuidados paliativos “tienen que ver con brindar el mayor confort posible y sobre todo para paliar el dolor”, destacó a este diario. Entre algunas medidas que se pueden tomar, señaló los cuidados de enfermería o kinesiológicos y el sostén psíquico y social del paciente. “Una alternativa posible es la instancia de sedación en agonía”, enfocó.

En un proyecto de ley presentado la semana última, el diputado Jorge Rivas propone modificar la Ley de Derechos del Paciente para evitar el encarnizamiento médico, es decir, “la negación de la muerte como desenlace del proceso vital, a través de medidas desproporcionadas que prolongan la vida de forma artificial” e incluye un apartado que también propone garantizar el derecho a recibir cuidados paliativos de forma integral, sin excluir por ello la limitación de otros soportes vitales.

En el planteo de los cuidados paliativos respecto de los pacientes terminales, Mertnoff enfatizó la necesidad de “la designación de un presupuesto específico para la creación de equipos de cuidados paliativos en todos los hospitales públicos”.

Informe:Rocío Magnani.