“Urge reconocer como un derecho humano el acceso a cuidados paliativos para pacientes con sufrimientos severos, ya que su falta de provisión por los gobiernos es trato cruel, inhumano y degradante”: así lo requiere la denominada Carta de Praga, que se difunde internacionalmente; en la Argentina, la difunden entidades médicas, de la sociedad civil y la UBA. El documento puntualiza que estos cuidados valen no sólo para el cáncer sino para problemas cardíacos, tuberculosis y otras enfermedades. Más del 85 por ciento de los dolores físicos severos se alivia con medicación fácil de administrar por boca. Claro que esto implica facilitar el acceso a opiáceos como la morfina, todavía difícil en distintos países, incluyendo la Argentina. Los cuidados paliativos también apuntan al “dolor existencial” que suele acompañar a las enfermedades graves. Y el criterio actual es que estos cuidados sean ofrecidos no sólo por equipos especializados sino también desde las salitas de atención primaria y a domicilio: esto facilita que los pacientes puedan estar en sus casas y no en los hospitales. En el país, “sólo el 10 por ciento de los pacientes tiene acceso a los cuidados paliativos”, aunque la Argentina “dispone de equipos que lo hacen un país líder en América latina”, observó el titular de la Asociación Argentina de Cuidados Paliativos.

La Carta de Praga, promovida por la Asociación Internacional de Cuidados Paliativos (Iahpc), la Alianza Mundial de Cuidados Paliativos (WPCA) y el Observatorio de Derechos Humanos (ODH), es impulsada por la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (Aamcp), por el Instituto Pallium y por el Programa de Derechos Humanos de la UBA. El texto recuerda que el acceso a esos cuidados “es una obligación legal, como reconocen las convenciones de Naciones Unidas”. También advierte que “los gobiernos de muchos países del mundo no han dado todavía los pasos adecuados” para que sus ciudadanos puedan ejercer este derecho.

El texto puntualiza que los cuidados paliativos se refieren a diversas enfermedades como “la tuberculosis, las enfermedades vasculares, el cáncer, la esclerosis múltiple, las etapas finales de la demencia, el sida, la tuberculosis y la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)”. Y señala que “los cuidados paliativos ofrecen una oportunidad única para desarrollar políticas sociales y sanitarias innovadoras centradas en las preferencias de los pacientes”.

“Estudios en distintos países evalúan que en el 85 por ciento de los casos el dolor se controla por completo o se reduce a un nivel mínimo y tolerable –destacó Gustavo De Simone, presidente de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos–. Y esto se logra mediante fármacos que se administran por vía oral. Por eso la persona puede estar en su casa y no en el hospital. Muchas veces la familia cree que no podría tener al enfermo en casa porque el tratamiento es complicado, pero en la inmensa mayoría la administración es muy simple. En el 15 por ciento restante de los casos hacen falta medidas más invasivas como catéteres; a veces el dolor no se controla por factores emocionales, y entonces hacen falta intervenciones psicológicas o psiquiátricas.”

El criterio internacional es que los cuidados paliativos formen parte de la asistencia pública gratuita y se ofrezcan desde las salitas de atención primaria. “Estar en la casa, y no en un hospital, suele ser muy valorado por la persona pero, claro, requiere la presencia de la familia. Las investigaciones muestran que esta participación fortalece a la familia, pero debe estar respaldada por un equipo profesional. En algunos países, uno de los familiares tiene acceso a licencia laboral, para atender al enfermo. Esto tiene costos económicos, que ciertamente son menores al costo de tener al paciente internado”, agregó De Simone.

En la Argentina, “si comparamos con lo que sucedía hace 20 años, hay un desarrollo importante. En la mayoría de las provincias hay hospitales con cuidados paliativos, aunque son sólo algunos y en las ciudades más importantes. Se estima que menos del 10 por ciento de la población en el final de la vida tiene acceso adecuado a los cuidados paliativos”, advirtió De Simone.

Un problema es que “no hay total accesibilidad a los fármacos para aliviar el dolor, especialmente los opioides como morfina, oxicodona o metadona. Hacen falta recetarios especiales, costosos y de difícil acceso, en procura de un control que podría lograrse con medios más simples. Y hay farmacias que no tienen opioides disponibles, por temor al uso indebido, pese a que hay medidas claras de almacenamiento para evitar riesgos. Ninguna medida de seguridad debería afectar el uso debido, que es aliviar el dolor. A veces también hay resistencia en los pacientes o sobre todo las familias, que asocian la morfina con la adicción o creen que usarla implica que la persona está en sus últimos días de vida, lo cual no tiene por qué ser así”, agregó el especialista.

También falta en la Argentina una dimensión central en cuidados paliativos, como lo son los programas de atención domiciliaria: “Si bien han logrado cierto desarrollo en las obras sociales y prepagas, en los sistemas públicos de salud son inexistentes, salvo excepciones parciales como Rosario y Neuquén; esta provincia tiene la ventaja de contar con un sistema de atención primaria más aceitado, con programas de capacitación en cuidados paliativos”.

Es que, si se trata de capacitación, “sólo seis facultades de Medicina en la Argentina incluyen formación en cuidados paliativos, y salvo una, en la Universidad Austral, la tienen como actividad optativa”. Sin embargo, “la Argentina es un país líder en América latina porque, pese a que todavía la accesibilidad es baja, hay una cantidad importante de equipos, que sigue creciendo, y en muchas provincias se han aprobado programas de cuidados paliativos, aunque no todos se hayan implementado”.

La Ley 26.742 de Derechos del Paciente, aprobada en 2012, incluye, en su artículo 5º, “el derecho a recibir cuidados paliativos integrales”, pero “ese artículo no fue reglamentado –deploró De Simone–. De todos modos, es una normativa más que suficiente para que los pacientes y sus familiares se ‘empoderen’ y, llegado el caso, exijan los cuidados paliativos”.