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“Yo no quiero que me invadan. Quiero morir como toda la gente, de una manera digna. No quiero estar conectada a una máquina”. El deseo de M. era claro y firme. Por eso su familia la acompañó en su propósito de dejarlo por escrito mientras aún era posible: así fue redactado un documento ante escribano público e incluido en el Registro de actas de Autoprotección del Colegio Público de Escribanos de la Provincia de Buenos Aires, el único de esas características en el país. Inaugurado en marzo pasado, el registro tiene ya treinta actas incorporadas, y no sólo acepta las de la provincia sino también de cualquier jurisdicción. Si bien no existen leyes en la Argentina que respalden este tipo de iniciativa, son cada vez más los que piensan en dejar por escrito su voluntad para que, cuando ya no puedan expresarla, los demás sepan cómo quieren pasar los últimos días de su vida. O más bien cómo no quieren hacerlo: unidos a cables y aparatos.
Años atrás, Charly García le cantaba a la muerte: “Te suplico que me avises, si me vienes a buscar, no es porque te tenga miedo, sólo me quiero arreglar”. La idea de alistarse puede ser aterradora para algunos y tranquilizadora para otros, que cuando ven que el momento se acerca prefieren dejar las cosas claras. El caso de la señora M., de Mar del Plata, es un modelo posible. Primero dejó sentada su voluntad en un acta y, después, para evitar que los médicos pusieran palos en la rueda, fue a la Justicia y planteó su caso. El resultado fue un fallo ejemplar emitido por el juez Pedro Hooft en julio, después de un concienzudo y muy humano estudio del caso.
Hoy, M. sigue sobrellevando su enfermedad con entereza. “Ella no se niega a ningún tratamiento convencional: su negativa tiene que ver con todo tipo de práctica invasiva. Se negaría por ejemplo a una traqueotomía, por lo que significa: mantenerla en un estado que no le permitiría comunicación con sus familiares”, explica Lucía Rodríguez Fanelli, la defensora oficial que actuó en el caso. La decisión de presentar un pedido de amparo, pese a que ya había realizado el acta, se debió a que “consideraron que su derecho a tomar esas directivas pudiera estar amenazado en caso de que alguien pensara que lo mejor para salvarle la vida eran realizar esas prácticas invasivas”.

El acta

Dejar un acta es una manera de manifestar la voluntad legalmente. “Este documento busca la protección ante la posible incapacidad de una persona, de modo de disponer si aceptará o no ciertos tratamientos médicos, mientras tiene la capacidad mental para hacerlo –explica la escribana Marta Raquel López, directora del Registro de Actas de Autoprotección del Colegio Público de Escribanos de la Provincia de Buenos Aires–. También puede disponer otros asuntos: que quiere ser atendida en determinado centro de salud, que prefiere vivir en su propiedad mientras sea posible y no ser trasladada a un geriátrico y también disposiciones de tipo económico, como el destino de una jubilación o una renta”.
El registro, que empezó a funcionar en marzo, no incluye el contenido de las actas, sino solamente una minuta. “El notario realiza el acta con las disposiciones que le dicta la persona. Luego le da una copia y nos remite a nosotros una minuta con toda la información, pero no el contenido. Consta, por ejemplo, qué personas están autorizadas a pedir información sobre el acta”. Hay, hasta ahora, unas treinta actas inscriptas, de diferentes jurisdicciones. Una de ellas es la de M. “Fue muy importante el fallo del juez Hooft –señala López–, no solamente porque se trata de un experto en bioética, sino porque determinó que tenía que respetarse la voluntad de la señora.”
En otros países, donde existen leyes que regulan cómo pueden dejarse directivas anticipadas para estos casos, un acta es suficiente demostración de la voluntad de una persona y los médicos deben aceptarla. Aquí, ése todavía no es el caso.

La decisión de M.

Fue el marido de M. quien, como su apoderado, se presentó ante la Justicia a manifestar su voluntad. Su mujer conoció su enfermedad en 1997, pero la situación se agravó en los últimos años, cuando el cuadro desembocó en una cuadriplejia e insuficiencia respiratoria. Meses atrás, el médico que la trataba evaluó la posibilidad de llevar a cabo “una gastrostomía para su alimentación” y una “traqueotomía con la finalidad de conectar un respirador artificial portátil”, prácticas que serían de carácter permanente.
Pero M. dijo que no: estaba decidida a no someterse a ninguna práctica que prolongara su vida por medio de procedimientos invasivos. Y lo dijo por escrito: realizó un mandato de autoprotección donde designó a su esposo como mandatario y a su hermana como sustituta. Después, ante el juez, el marido de M. explicó que ella no estaba buscando la eutanasia: lo que no quería era perder su dignidad. Y pese a lo dolorosa que era la situación, la familia la acompañaba, incluidos sus tres hijos. “A lo mejor ese momento no llega nunca, pero para ella sería una enorme tranquilidad espiritual saber que su decisión al respecto será respetada”, dijo el esposo. Y para él, le aclaró al juez, se trataba de una responsabilidad ineludible: “Ella confía en mí y quiero responderle a esa confianza”.
Todo esto fue descripto por Hooft en su fallo. También la entrevista que tuvo con la hermana de M., quien le manifestó que ella “siempre fue una persona de fuertes convicciones” y que “se encuentra plenamente convencida de la decisión a la que ha arribado”. M., dijo su hermana, “no desea morir y acepta todas las terapias alternativas”, pero “no acepta bajo ninguna circunstancia vivir como un vegetal, postrada, escarada, dependiente de máquinas y agujeros”.
Por último, el juez realizó una visita a la casa de la familia, junto con la defensora oficial y el perito médico psiquiatra. Allí estaba M., acompañada por su esposo y sus tres hijos. La entrevista, escribió después Hooft, permitió constatar “una excelente interacción familiar, al igual que el esmerado cuidado que la paciente recibe en su propio hogar”. Pese a las dificultades que planteaba la comunicación, quedaron claras sus respuestas, entre las que el juez destacó: “Desde hace dos años vengo pensando en el tema, pero no pienso morirme mañana, todavía tengo cosas que hacer”, “yo no quiero que me invadan, quiero morir como toda la gente, de una manera digna” y “no quiero estar conectada a una máquina, ahora puedo mantener una vida cotidiana”.

Sin ley

Con todos esos testimonios, sumados a las pericias psicológicas y médicas que indicaban que M. estaba lúcida, que su cuadro era irreversible y que tratamientos como la traqueotomía sólo eran medidas de paliación que no alteraban el curso de la enfermedad, el juez elaboró un dictamen en el que ordena que se cumpla con las “directivas anticipadas” que ella dejó por escrito. No obstante, también dispuso que los médicos deberán brindarle “todos los cuidados paliativos no invasivos y eventualmente acompañarla en un proceso de muerte digna, en la medida en que no implique prácticas eutanásicas activas”.
¿Era necesario el fallo? ¿Acaso los médicos iban a ignorar la voluntad que M. había manifestado ante escribano público? Es posible: muchos médicos temen que se los acuse de abandonar al paciente y aun conociendo su posición, avanzan con prácticas invasivas.
“Lo que ha querido esta familia es evitar una situación de incertidumbre –sostiene Hooft–, al no existir legislación no tenían la certeza de que la institución médica fuera a respetar sus deseos.” Por eso Hooft cree que la legislación sería conveniente: “En otros países esta tendencia empezó hace unos veinte años: sobre todo en Europa y en muchos estados norteamericanos. Creo que debería darse un debate interdisciplinario con participación ciudadana: es un tema que merece ser tratado”.
Pero hasta ahora los proyectos elaborados duermen en las cámaras. A fines del año pasado, el legislador Luis Bruni, de la provincia de Buenos Aires, presentó un proyecto de ley de Declaraciones de voluntad anticipada. Para hacerlo, convocó a un grupo de especialistas en bioética que discutieron a fondo el tema. El proyecto plantea la creación de un registro de voluntades anticipadas dependiente del Ministerio de Salud donde una persona podría dejar asentada su decisión de recibir o no tratamientos invasivos en caso de cursar una enfermedad terminal o estar en estado vegetativo permanente. Prevé que se constituya un sitio de Internet donde figuren modelos de documentos y una base de datos de los declarantes de acceso restringido, que podrían ser consultados por los centros de salud al ingreso del paciente.
Los especialistas convocados mostraron su interés y apoyo e hicieron observaciones que fueron luego incorporadas. Sin embargo, el interés de los expertos no tuvo eco entre los legisladores, que aparentemente preocupados por la posible oposición de instituciones religiosas, prefirieron cajonearlo indefinidamente.