El reclamo de una madre por la sanción de una ley de “muerte digna” que permita la desconexión al respirador de su hija Camila, en estado vegetativo permanente desde hace dos años, reabrió el debate sobre los derechos y obligaciones del ejercicio médico. Juan Carlos Tealdi, asesor en bioética de la Secretaría de Derechos Humanos de la Nación, que analizó el caso de la niña, explicó a Página/12 que “no hay ninguna ley que prohíba la limitación del esfuerzo terapéutico” para casos de estado vegetativo permanente –como el de la niña–, siempre que los médicos actúen después de cumplido el primer año de esa condición en el paciente y en acuerdo con la decisión de la familia. Además, evaluó que una norma que regule las obligaciones médicas al respecto “tendría que ser muy específica”. La madre asegura que hay “un vacío legal muy importante” y suplica que “se abra un espacio de debate en el recinto”.

Camila Sánchez nació el 27 de abril de 2009 con hipoxia, que le impidió la respiración durante el parto, la reanimaron durante 20 minutos y entró en coma. El caso fue revelado por Página/12 a principios de agosto. Tras pasar por una serie de tratamientos con que pretendieron rehabilitarla, los médicos diagnosticaron estado vegetativo permanente y la internaron en el Centro Gallego. Aún se encuentra allí, conectada a un respirador artificial y alimentada a través de un botón gástrico. Los comités de bioética del Incucai, de la Fundación Favaloro y del Centro Gallego confirmaron que la niña no podrá recuperarse. “Coincidieron en que lo mejor es limitar el esfuerzo terapéutico y retirar el soporte vital. Sin embargo, ningún médico quiere desconectar el respirador porque dicen que hay un vacío legal y el hecho se convertiría en homicidio. Por ello les suplico desde mi condición de madre, contemplando el mío y muchos otros casos, se abra un espacio de debate en el recinto”, dice Selva Herbón, la madre, en una carta que presentó esta semana en el Congreso.

“Este episodio ilustra una cantidad enorme de casos de gente que está conectada en estado vegetativo permanente y hay mucha desorientación sobre el tema. Por eso es importante salir a sentar posición”, opinó Tealdi, a quien la Secretaría de DD.HH. designó para evaluar el caso de Camila. Para el médico, la nena “tiene una doble condición agravante”. Por un lado, su condición vegetativa es “irreversible” y, por otro, “el cerebro de una persona que no recibe ningún estímulo durante dos años, que no está en intercambio con otros seres humanos por tanto tiempo, que nunca sintió una caricia, aunque existiera un milagro remoto y Camila abriera sus ojos, no tendría ninguna posibilidad de desarrollo psíquico, no tendría estructura simbólica”.

El pedido de desconexión de la familia “no necesita ser autorizado por un juez” ni una legislación específica, afirmó. “Según los estándares de atención del estado vegetativo permanente elaborados por la Academia Norteamericana de Neurología, que son los principios de mayor aceptación mundial, los médicos tienen la obligación de tratar al paciente por un año y, después, si no hubo indicio o señal alguna de recuperación, tienen que acordar con la familia el curso a seguir en la asistencia del paciente, o sea, seguirlo tratando o retirarle el sostén vital –explicó el especialista–. Los médicos deben ajustar sus actos a la buena praxis, es decir, de acuerdo con los conocimientos disponibles orientados al caso particular que se está tratando.”

Entonces, en un caso como el de Camila “lo que el derecho le pide a la medicina, pasado un año, es que los profesionales acuerden con la familia el curso de acción. Los médicos podrían actuar, pero temen represalias legales”, afirmó Tealdi. En ese sentido, el especialista en bioética confió que hubo un principio de negociación con uno de los neonatólogos del Centro Gallego, que había accedido a realizar la desconexión de Camila, pero autoridades de la institución mantuvieron una entrevista con la familia y les dijeron que sin una ley no se puede hacer.

Hay dos proyectos de ley en el Congreso sobre lo que se da en llamar “muerte digna”, el del senador Samuel Cabanchik (ProBaFe), presentado en abril último, y el del diputado Miguel Bonasso (Diálogo por Buenos Aires), ingresado el 17 de julio pasado.

–El concepto de “muerte digna” se mete en muchas cosas. Se suele usar la expresión para referirse al fin del encarnizamiento de la tecnología para prolongar la vida. Pero la dignidad humana involucra una serie de cuestiones que exceden este tema. En España, la llamada ley de muerte digna va dirigida a enfermos oncológicos terminales, por ejemplo (como una asistencia para morir). Si se hiciera aquí, tendría que ser una ley muy precisa sobre, específicamente, la limitación a los manejos del soporte vital.

–La dignidad humana es aquello que diferencia a la vida humana de la mera vida biológica. La Convención sobre los Derechos del Niño señala que “todo niño tiene el derecho intrínseco a la vida” porque la vida biológica es necesaria para disfrutar de cualquier derecho. Sin embargo, no es razón suficiente si esa vida biológica no asegura la posibilidad de algún grado de conciencia y sus contenidos para algún modo de relación interhumana y ejercicio de esos derechos. No se puede hablar del derecho a la vida como derecho abstracto, si no es en relación con el conjunto de derechos.

–Sí, es cierto, no existe en Argentina una legislación particular para la limitación en el esfuerzo terapéutico en casos de estado vegetativo permanente, pero sí está contemplado por un marco de principios constitucionales, de legislación general y de los estándares de la buena praxis.

Informe: Rocío Magnani.