La Ley 26.742 sobre muerte digna, sancionada el 9 de mayo último, fue publicada ayer en el Boletín Oficial, con lo que entrará en vigencia a partir del 1º de junio próximo. Esta norma reconoce los derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud, que determina sus derechos de aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos de prolongación de la vida cuando le produzcan un sufrimiento significativo. “Es un momento difícil para toda la familia, pero a la vez considero que es un logro social importantísimo que esta ley se empiece a reglamentar, luego de tantas idas y vueltas”, señaló Selva Herbón, madre de Camila Sánchez, la beba de 3 años que permanece internada en estado vegetativo irreversible desde su nacimiento, producto de una mala praxis durante el parto.

Herbón –una de las impulsoras para que la ley de muerte digna consiguiera su aprobación a principios de este mes– conmovió a toda la sociedad cuando en agosto del año pasado envió una carta a los medios de comunicación contando su difícil historia.

Ella, al igual que toda su familia, vive en una constante incertidumbre desde hace tres años. “No sabemos cuáles serán los pasos a seguir una vez que la ley quede definitivamente reglamentada. Estamos a la espera de lo que los médicos del Centro Gallego –lugar donde se encuentra internada la beba– nos indiquen qué hacer”, comentó Herbón.

“El revisar todos los días la página de Presidencia y ver que la ley sobre muerte digna no estaba publicada en el Boletín Oficial nos generó (a toda la familia de Camila) mucha angustia e incertidumbre sobre qué pasaría”, añadió la madre de la pequeña.

La norma sobre muerte digna –que modifica siete artículos de la Ley 26.529 de Derechos del Paciente y su Relación con los Profesionales e Instituciones, aprobada en 2009– expresa que el paciente que presente una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estadio terminal o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma fehaciente, tiene derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación con la perspectiva de mejoría o produzcan un sufrimiento desmesurado.

“Ahora que la ley se pondrá en práctica, los médicos podrán decidir qué hacer en el momento que lo consideren conveniente. Nunca imaginé estar en esta situación con un hijo, pero es necesario que –por el bien de ella y de toda su familia– la desconecten del respirador artificial y la dejen ir, mi hija tiene que descansar en paz”, expresó Herbón. “Camila sigue sufriendo un encarnizamiento terapéutico y se encuentra cada día más descompensada”, agregó la madre de la beba.

“Vivimos en un proceso de duelo desde hace tres años, cuando los médicos nos informaron que el daño neurológico de mi hija era irreversible. Desde ese momento comenzó el calvario, el sufrimiento de toda la familia. Hoy buscamos la paz porque vivir así es muy doloroso”, afirmó Herbón.

Dentro de su articulado, la normativa también contempla que el paciente o los familiares más cercanos o representantes legales tienen derecho a rechazar procedimientos de hidratación o alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible e incurable.

“Cuando se habla de cuidados paliativos para enfermos terminales, también deberían implementarse esos cuidados para la familia”, dijo Herbón. Además, explicó que “con calma y con el apoyo de todos, la familia de Camila está esperando que llegue el día en el que les comuniquen cuáles serán los pasos a seguir” con la pequeña.

Asimismo, Herbón señaló: “Cuando le diagnosticaron el estado irreversible a mi hija podríamos haber presentado un recurso de amparo, pero sólo hubiese sido un logro personal. Nosotros queríamos que el tener una muerte digna fuese un derecho social”.

“Les pedimos a los medios que sigan tratando este tema con el respeto y el cuidado que se merece tener una familia cuando pierde a un ser querido”, añadió Herbón.

Informe: Sabrina Améndola.