El inédito fallo de la Justicia neuquina que autorizó a suspender el tratamiento médico de un chico de 11 años que padece una enfermedad terminal se basó en un dictamen previo de la Defensoría del Niño y el Adolescente provincial, que reivindica el derecho al “buen morir”: “Si pensamos en la dignidad del niño, en su derecho al buen morir, que es parte del derecho a la vida, en la medida que el morir es un proceso previo a la misma muerte, no podemos dejar de merituar que la aplicación de los métodos invasivos le obligarán a permanecer aislado, en una sala de terapia intensiva, con escaso contacto con su familia. Sólo esta situación escenifica la desolación de una forma de morir, ya que la aplicación de los métodos invasivos no tiene en este caso ninguna posibilidad de mejorar la salud del niño”, dice el dictamen. Ahora, el niño está en grave estado pero en su casa, acompañado por su familia.

“Es necesario el debate público de este caso pero para hacerlo hay que conocer todas las circunstancias y los elementos que le permitieron a la jueza (Isabel) Kohon y a los médicos evaluar que ésta no es una familia negligente, sino que ellos han aceptado la ayuda de la ciencia pero que se sienten con derecho a peticionar de qué manera se despide un hijo de la vida”, dijo a Página/12 Nara Osés, titular de la Defensoría del Niño en Neuquén. La misma profesional detalló que “en enero de este año, los padres del chico plantearon al Equipo de Cuidados Intensivos del Hospital (Central Castro Rendón) su negativa a que se prolongue la vida de su hijo a través de medios artificiales como asistencia respiratoria mecánica, debido a que se tornarían “cruentos y desproporcionados”. Justamente en el dictamen que la misma Osés firmó, se asegura que “tal decisión consta en la historia clínica (de Emanuel) y (los médicos) entienden que una muerte digna del niño ha de darse en su hogar”.

La recomendación de hacer lugar al pedido de los padres no sólo fue realizada por la defensora Osés y, lo que es más importante, por la propia jueza interviniente, Isabel Kohon, sino que también consta en un informe que hicieron las médicas Sandra Chacón y Marcela Posse –del Equipo de Cuidados Paliativos y Domiciliarios del Hospital Castro Rendón–, quienes “comprenden y acompañan la decisión de los padres de limitar el esfuerzo terapéutico, siempre manteniendo los cuidados de confort y fortaleciendo el amor de sus padres”.

El niño sufre una enfermedad crónica neurometabólica progresiva denominada “mucopolisacaridosis” desde hace ocho años, cuando apenas tenía tres. Para todos los médicos que lo atendieron, es “incurable”. “La madre vino a la Defensoría y me dijo que ella y su esposo no quieren que su niño sufra más. Además me ratificó lo que ya les habían dicho a los médicos: que su voluntad es que frente a una crisis respiratoria, su hijo no sea ingresado a terapia intensiva ni que reciba ninguna asistencia respiratoria mecánica”, aseguró la abogada.

“No hemos encontrado beneficio alguno en la opción de prolongar, alargar la vida del niño con asistencia respiratoria mecánica. Aplicar ese método no garantiza ningún derecho diferente a los respetados con el uso de los métodos propuestos por el Hospital (Castro Rendón) y los progenitores”, dice en su parte final el informe firmado por Osés, para concluir que “por ello, en respeto a los derechos a la dignidad y a la vida, que en esta particular situación significan el buen morir, opinamos que debe hacerse lugar a la petición (de los padres del niño)”.